Depuis quelques décennies, soigner un·e patient·e ne se limite plus à le guérir ou à prolonger son espérance de vie [1]. La qualité de vie est tout aussi importante que la longévité. Selon des études dans le domaine de l’oncologie et de l’urologie, augmenter la qualité de vie contribue à améliorer le pronostic des patient·e·s [2].
Place au mieux-être dans la prise en charge des patient·e·s
Il faut placer le/la patient·e· au cœur de la prise en charge et tenir compte de la personne dans sa globalité. Au-delà de la santé physique, la prise en charge des patient·e·s doit intégrer également sa santé mentale, son autonomie, ses capacités fonctionnelles, son confort de vie, sa vie sociale et sa sexualité.
Dans la prise de décision thérapeutique, les soignants évaluent le rapport bénéfice/risque de chaque traitement. Cette évaluation prend en compte l’intérêt de de chaque traitement par rapport au combat contre la maladie. Mais également de leur impact sur la qualité de vie de la personne.
En effet, la maladie chronique a un impact sur l’autonomie, le confort de vie, la vie sociale, mais aussi la vie professionnelle.
Les soignants évaluent le rapport bénéfice/risque de chaque traitement. Cette évaluation prend en compte l’intérêt de de chaque traitement par rapport au combat contre la maladie. Mais aussi l’impact sur la qualité de vie de la personne. La balance doit toujours être en faveur du bien être du patient.
Qu’est-ce que le confort de vie ?
En 1933, l’OMS a défini la qualité de vie comme « la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. » L’OMS poursuit en précisant que : « C’est donc un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement. » [3].
La qualité de vie est subjective, et va dépendre des priorités, des valeurs et des croyances des patient·e·s. L’évaluation de la qualité de vie diffère en fonction des individus, de l’évolution de la maladie ou du handicap. Il est donc important que ce soit les patient·e·s qui l’évaluent.[4]
Comment mesurer la qualité de vie ?
De nombreux outils d’évaluation de la qualité de vie ont été développés, standardisés et validés. Ces questionnaires peuvent être soit génériques (utilisable pour toutes les pathologies et populations) soit spécifiques (pour une pathologie ou une population particulière). Ils regroupent plusieurs items évaluant différentes dimensions, comme :
- L’état physique (autonomie, capacité physique)
- Le ressenti psychique (émotionnel, cognitif)
- L’état somatique (symptômes, douleur, sommeil, fatigue)
- Le bien-être social (rapport à la famille, aux amis, aux collègues)
Ces questionnaires permettent de quantifier la qualité de vie en calculant un ou plusieurs scores [5].
Pourquoi les mesures de qualité de vie sont-elles si importantes ?
Au niveau de la recherche, il est important d’intégrer la qualité de vie comme un critère de jugement dans les essais cliniques lors du développement des nouvelles technologies et des nouveaux traitements [5].
Au niveau individuel, la mesure de la qualité de vie peut être une aide importante s’il faut choisir entre plusieurs traitements ayant une efficacité comparable. Ces mesures peuvent aussi informer les professionnel·le·s de santé sur la prise en charge paramédicale la plus adaptée aux besoins des patient·e·s.
La mesure de la qualité de vie aide à la prise de décisions en santé publique. Elle permet aussi l’élaboration de plans d’action, en particulier chez les personnes atteintes de maladies chroniques.
Sources :
[1] La qualité de vie pour des personnes ayant un problème de santé. Recherche en soins infirmiers, (1), 3-3. 2. Formarier, M. (2007).
[2] Comment mesurer de l’impact sur la qualité de vie d’un traitement du cancer localisé de la prostate ? Association Française d’Urologie. 2006.
[3] Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res, 2, 153-9. World Health Organization. (1993).
[4] La qualité de vie comme outil de pronostic et de suivi des patients. La Lettre du Cancérologue, 4, 166-70. Paget-Bailly, S., Mouillet, G., & Bonnetain, F. (2017).
[5] Maladie chronique et qualité de vie : Enjeux, définition et mesure. Actualité Dossier Santé Publique, 72, 19-21. Baumann, C., Briançon, S., & Metz, V. (2010).